Дочке белгородки Ольги (имя изменено по просьбе мамы — прим.ред) диагноз «сахарный диабет первого типа» поставили в 2019 году. С тех пор женщина в буквальном смысле выбивает положенные по закону её ребёнку лекарства и медизделия. Своей историей Ольга поделились с журналистами «Бел.Ру».
О том, что белгородским детям-диабетикам не хватает положенных лекарств, стало известно всему региону в 2021 году. После огласки истории происходящим заинтересовались в прокуратуре. Как рассказала Ольга, именно после этого на проблемы обеспечения диабетиков всем необходимым обратили внимание.
После приступа тяжелой гипокликемии ребёнка белгородки положили в больницу и по назначению врача-невролога сделали МРТ. Заключение специалистов стало ударом для семьи ребёнка. Оказалось, что одного приступа вполне было достаточно, чтобы повредить клетки головного мозга, чтобы сформировались глиозные очаги.
Как объяснил врач-невролог, глиоза — это ткань, которая замещает мёртвые клетки. А каждая мёртвая клетка — это снижение интеллекта. Всего это кошмара ребёнок мог избежать, если бы вовремя был обеспечен препаратом «ГлюкаГен». «ГлюкаГен» входит в список жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов как минимум начиная с 2019 года. Но на тот момент департамент здравоохранения Белгородской области отказывался его закупать.
Ольга
Белгородка отметила, что на протяжении года департамент здравоохранения (а теперь минздрав — прим.ред.) отказывал в обеспечении ребёнка шприцами «ГлюкаГен», и только после тяжёлого приступа провели врачебную комиссию, на которой медики приняли решение, что ребёнку препарат «ГлюкаГен» всё-таки нужен. Его закупили, но и это произошло не с первого раза.
Они сформировали закупку на 70 тысяч рублей. На неё никто не обратил внимания. Она «провисела» буквально две недели на сайте госзакупок и не состоялась. Я дозвонилась в минздрав, сообщила им, что закупка не состоялась, а они об этом даже не знали. После нашего разговора через пару дней появилась ещё одна закупка, но и она не состоялась. Я позвонила им второй раз и рассказала, что препарат «ГлюкаГен» - датский, а в России официально его выпускает только один завод, который находится в Калуге. У них есть представительство в Москве с коммерческим отделом. Только после очередного разговора с минздравом лекарство закупили.
Ольга
По итогу, приступ у ребёнка произошёл в январе, в марте была врачебная комиссия, и только в августе семья получила препараты. Разумеется, белгородка, переживая за своего ребёнка, не ждала, пока лекарства выдадут, а купила его сама во избежание очередного приступа. Как рассказала Ольга, найти его непросто. К тому же препарат не из дешёвых — стоит порядка 700 рублей.
Выдавать системы мониторинга, которые позволяют измерять уровень глюкозы в крови без прокола кожи пальцев, детям-диабетикам начали 11 октября 2021 года. Тогда областные власти купили более 2000 штук. Как рассказала Ольга, это также отдельная тема для обсуждения.
Датчики дают возможность каждые пять минут видеть изменения уровня сахара в крови ребёнка. Пальцы никто не отменял колоть, но если до появления датчиков мы производили 13 замеров в сутки через прокалывание пальцев, с появлением прибора замеры снизились в разы — до четырёх-пяти раз в обычный день.
Ольга
Ольга рассказала, что как только датчики появились в стандарте оказания медицинской помощи, началась «борьба» и за них.
Статья №37 федерального закона «Об охране здоровья» гласит, что назначения пациенту проводятся на основании стандартов оказания медицинской помощи и клинических рекомендаций. Только раньше в клинических рекомендациях датчики были, а в стандартах нет, сейчас они появились и в стандартах тоже. И началась у нас планомерная борьба за эти датчики.
Ольга
Белгородка отметила, что во всех ответах, которые ей давал минздрав, было указано, что выдача датчиков территориальной программой оказания медпомощи не предусмотрена. Ольга нашла этот документ, где уже на первой странице было указано, что территориальная программа оказания медпомощи основана на госгарантиях оказания медпомощи.
Согласно Конституции РФ, государственные документы имеют большую важность, нежели территориальные. Если в госгарантиях есть, а в терпрограмме нет, — это прямое нарушение законодательства. В госгарантиях в разделе «Эндокринология» я нашла датчики. Но даже после этого наш минздрав отказывался их закупать и выдавать. Я со своей находкой пошла в областную прокуратуру на приём.
Ольга
На основании заявления Ольги прошла масштабная проверка. По итогам надзорные органы нашли нарушения и власти выделили средства на закупку датчиков.
У меня очень много ответов, что доводы подтвердились, права моего ребёнка восстановлены. В октябре 2021 года мы начали получать ещё и датчики. С того момента у меня ребёнок получает всё, что ей положено по жизненным показаниям. Получается, всё это время я была права.
Ольга
В январе 2022 года Ольга написала письмо, приложила чеки и направила всё эти документы в минздрав с просьбой возместить расходы на сумму порядка 130 тысяч рублей (затраты на тест-полоски, иголки, датчики и лекарства). Но ведомство отказало.
Я не разочаровалась, потому что другого ответа не ожидала. Поэтому следующий этап — я все документы, и в том числе отказ минздрава, направила в городскую прокуратуру и попросила их выступить в защиту ребёнка.
Ольга
Белгородка отметила, что из прокуратуры ответа не было долго. И только личный визит в ведомство ускорил развитие ситуации.
Буквально через некоторое время на электронную почту мне пришло письмо, что моё обращение рассмотрели. Мне на нескольких листах переписали все нормативные документы из моего же обращения, а в конце двумя строчками указали, что прокурор готовит исковое заявление.
Ольга
О том, что исковое заявление готово, Ольга узнала из приглашения на заседание Октябрьского районного суда. Первое заседание состоялось только 10 ноября, где истцом выступила прокуратура, а ответчиком — региональный минздрав. При этом сумма иска была сокращена и составила не 130 тысяч рублей, а всего порядка 34 тысяч рублей.
Удивительно, что за всё время, пока прокуратура готовила документы, мне никто не позвонил, не пригласил, не задал уточняющие вопросы. Мне стало интересно, почему сумма не та, которую я заявляла. После первого заседания прокурор мне пояснила, что из перечня требований убрали датчики, потому что они не были включены ранее в терпрограмму, которая была написана с ошибками. При этом сотрудник прокуратуры уточнила, что мой иск и так прецедентен, а если я не согласна, то могу подать повторный иск, но уже как физлицо, и возместить расходы на датчики.
Ольга
Белгородка рассказала, что сумма взыскания в процессе судебных заседаний не изменилась. Также Ольга рассказала, что в качестве соответчика была приглашена детская областная больница.
В зале судебного заседания мы встретились более десяти раз. Судья пыталась понять, как так вышло, что чиновники из здравоохранения закрывают глаза на проблемы пациентов. Но, несмотря на все материалы дела, которые доказывали вину белгородского минздрава, ни его представитель, ни представитель детской областной больницы не признали исковые требования.
Ольга
Белгородка также отметила, что во время судебных заседаний поднимали много вопросов.
Минздрав пытался максимально снять с себя ответственность. В доказательство частоты замеров уровня глюкозы в крови ребёнка, меня даже попросили принести дневник диабетика трёхлетней давности. Я принесла не только его, но и глюкометр, который до сих пор хранит те бесконечные замеры.
Ольга
Также возникли претензии у минздрава касательно приобретаемых спиртовых салфеток.
Они пытались их вычеркнуть из этого списка на возмещение. Ни в одном документе не написано, что ребёнку положены спиртовые салфетки. Но в постановлении указано, что ежемесячно диабетику должны выдавать по 100 мл спирта, чтобы перед инъекциями стерилизовать поверхность. Но спирт в аптеках не продаётся. Когда нам его не выдавали, купить я его не могла. Поэтому максимально доступным антисептиком стали спиртовые салфетки. Их я и покупала.
Ольга
Белгородка также отметила, что у ведомства были свои предположения.
Минздрав даже предполагал, что я покупала тест-полоски и перепродавала их. Они очень дорогие. Цена 100 штук порядка 1700 рублей. Был период, когда я их очень много приобретала. Минздрав не верил, что именно столько раз проводились замеры глюкозы в крови ребёнка. Я предоставила глюкометр, предложила пересчитать. Но и тут минздрав проявил смекалку. Представитель спросила меня: «Как вы докажите, что это глюкометр вашего ребёнка?».
Ольга
Ольга отметила, что у данного оборудования есть серийный номер и при выдаче в областной больнице должны были сделать отметку в карте, что именно этот прибор выдан конкретному пациенту.
Когда мы выписались из стационара, я поставила глюкометр на гарантийное обслуживание с указанием Ф.И.О. пациента. Поэтому у представителя в Москве к ребёнку данный глюкометр привязан ещё с февраля 2020 года.
Ольга
Последнее заседание прошло 26 января текущего года. Представитель детской областной больницы на заседание не явился. В итоге, изучив документы, суд удовлетворил иск. Решение суда может быть обжаловано в течение месяца.
Если минздрав на эту сумму подаст апелляцию, и мы пойдём в суд второй инстанции, это будет забавно. Мой иск стал прецедентным, потому что он первый среди мамочек деток с диабетом. И уже положительное решение в пользу пациента. Это победа. До меня ни одна мама диабетика в нашем регионе в суд не выходила. Я надеюсь, что минздрав осознает, что мы дружная семья, которую объединяет сложное заболевание, требующее круглосуточного контроля. Хотелось бы, чтобы минздрав хоть немного проявлял гуманность к пациентам и прекратил быть равнодушным.
Ольга
Чтобы окончательно разобраться в ситуации журналисты «Бел.Ру» направили официальный запрос в правительство области и попросили дать комментарий областную прокуратуру.