Крик о помощи: как родители детей-диабетиков «выбивают» лекарства

Мы не хотим терять своих детей

В Белгородской области в 2020 году на учёте у врачей-специалистов с заболеванием «сахарный диабет» состояло 514 детей. Всем им установили инвалидность. Согласно постановлению Правительства РФ № 890, детям-инвалидам с сахарным диабетом бесплатно положены все лекарственные средства, этиловый спирт (100 г в месяц), инсулиновые шприцы, шприцы типа «Новопен», «Пливапен» 1 и 2, иглы к ним и средства диагностики.

Но, как оказалось, то, что написано на бумаге, на деле в Белгородской области не выполняют. В редакцию ИА «Бел.Ру» обратилась Людмила. Год назад её дочери поставили диагноз «сахарный диабет первого типа». С тех пор ребёнок стал инсулинозависимым. По назначению врача девочке должны выдавать все лекарства, средства диагностики, инсулиновые иглы и жизненно важный препарат «ГлюкаГен». Но, как отмечает Людмила, «в Белгородской области не соблюдается законодательство ни по одному из пунктов, которые положены диабетикам».

До 2020 года проблем с лекарственным обеспечением не было, но с прошлого года по непонятной причине импортный препарат инсулин начали заменять на российский аналог.

Инсулин — это гормон, инсулин — это белок. Наши не умеют его так синтезировать, как иностранцы. У детей пошли побочные реакции. Согласно законодательству, инсулин обязаны менять по жизненным показаниям только стационарно под наблюдением врача. Этого не происходит. Детей и взрослых не кладут в больницы, а по умолчанию выдают рецепт с совершенно другим инсулином, говоря, что «вашего нет».Людмила Г.

Ещё один пункт — средства мониторинга. На данный момент, как отмечает Людмила, современным средством мониторинга является оборудование непрерывного отслеживания уровня глюкозы, которое в автоматическом режиме рисует графики каждые пять минут. Потому что не все дети могут пользоваться глюкометром. К примеру, самый ранний возраст заболевания сахарным диабетом у ребёнка в Белгородской области зафиксирован в десять месяцев.

У меня дочка использует глюкометр, после которого чернеют пальцы. Мониторинг я покупаю за свой счёт. Раньше покупала и тест-полоски за свой счёт. Потому что их выдавали 100 штук в месяц, а согласно клиническим рекомендациям для детей, болеющих сахарным диабетом, замер глюкометром происходит 6-10 раз в сутки: натощак, перед едой три раза в день, после еды и на ночь. В среднем восемь раз минимум. Исходя из этой нормы в месяц необходимо 240 полосок, а не 100. Больше, говорят, не положено.Людмила Г.

Следующий льготный расходный материал — инсулиновые иглы. По словам Людмилы, их выдают 100 штук на три месяца. Но поскольку они одноразовые (да никто и не подумает использовать одну иглу дважды), такого количества на месяц тоже не хватает.

Инсулинозависимый сахарный диабет подразумевает применение двух видов инсулина: длинный, который колется раз в сутки, и короткий — на еду. То есть в день четыре иглы, чтобы сделать укол. Когда сахар начинает расти, инъекций необходимо больше. Исходя из минимального количества, в месяц необходимо 120 иголок, а на три месяца — 360.Людмила Г.

Всё то, что не додают в поликлиниках, родители приобретают самостоятельно. Что касается спирта, как утверждают мамы детей-диабетиков, его вообще никто никогда и никому не выдавал.

Как сообщили в региональном департаменте здравоохранения, для детей-диабетиков ведомство закупило с 2016 по 2018 год всего 750 флаконов этилового спирта (75 литров), который выдавали четыре года — с 2016 по 2020. Не сложно подсчитать, что это 375 миллилитров в год.

А на 2021 год 3 февраля ведомство заключило контракт на поставку 1320 флаконов (132 литра) спирта. То есть на одного ребёнка приходится порядка 2,5 флакона в год. К примеру, 2,5 флакона по 100 мл – это 250 мл. Если поделить это на 365 дней, получается 0,6 мл в день — полкубика спирта в сутки на все инъекции и прокалывания.

Спустя практически год Людмила осознала, что идёт на поводу у регионального департамента здравоохранения, врачей и относит ежемесячно по пять тысяч рублей в карманы фармацевтов, покупая полоски, иглы и т. д.

После этого начались вопросы к врачу, изучение законодательства. Затем белгородка написала первое обращение в департамент здравоохранения Белгородской области, в котором просила «в досудебном порядке рассмотреть возможность возмещения затраченных средств на самостоятельное приобретение изделий, которые должны отпускаться по рецептам, а в дальнейшем дать распоряжение в медицинское учреждение о предоставлении рецептов с корректным количеством медицинских изделий».

Но в ведомстве Людмиле отказали, сославшись на федеральный закон о первичной социальной медпомощи.

Первичная помощь и дети с хроническими заболеваниями — небо и земля. Для наших хронически больных детей есть постановление № 890. Но мне ответили, что ничего моему ребёнку не должны.Людмила Г.

В попытке разобраться, где правда, Людмила написала запрос на проведение медэкспертизы в страховую компанию АО «МАКС-М» и обращение в Генеральную прокуратуру РФ. Но отвечать в двух инстанциях не спешили.

Всё рассчитано на то, что человек просто устанет, перестанет добиваться правды и будет молчать дальше. Так поступает 95% населения, и лишь единицы добиваются правды. Я добилась, через два месяца АО «МАКС-М» написали, что нарушения при оказании медицинской помощи выявлены.Людмила Г.

А вот с прокуратурой оказалось сложнее. По бюрократической цепочке из федерального ведомства жалобу направили в городскую прокуратуру, но, как отмечает Людмила, там ответ пришлось ждать ещё дольше.

Номера не отвечают. Ходила лично. Не хотели давать ответ, придумывали отговорки: отпуск, больничный. А если Путин уходит в отпуск, что, страна рухнет? Я им говорила, что есть замы, просила дать ответ. На следующий день мне задним числом прислали ответ, что данные из обращений подтвердились. Но какие данные, на какое обращение, в письме не указали. Людмила Г.

Получив ответы и поняв, что правда на её стороне, Людмила вместе с дочкой в сентябре 2020 года пошла в поликлинику за новыми рецептами. Но в разговоре с врачом ей ответили, что «выдавать будем, как обычно». И только после очередного скандала Людмиле удалось «выбить» для своей дочки 300 тест-полосок и 100 иголок ежемесячно. Выдали даже спирт, но без рецепта — три флакона антисептического раствора из рук в руки передал врач на приёме.

Официальная статистика

По информации регионального департамента здравоохранения, в 2019 году на бесплатное оказание белгородцам медицинской помощи направили 23 млрд рублей. В ушедшем году сумма увеличилась до 25 млрд рублей. На 2021 год средства запланированы в объёме 27 млрд рублей, а на 2022-й — 28 млрд рублей. В эту сумму входит и льготное лекарственное обеспечение жителей региона, в том числе и детей с сахарным диабетом.

Так, для льготников, в том числе и для детей-диабетиков, в 2019 году региональный департамент здравоохранения купил препараты инсулинового ряда на 360 млн рублей. Ещё 36 млн рублей ушло на покупку тест-полосок для глюкометров. Общая сумма госконтрактов составила 1,1 млрд рублей.

В 2020 году ведомство заключило контракты на 1,6 млрд рублей, из которых на поставку препаратов инсулинового ряда потратили 396 млн рублей, а на тест-полоски — 58 млн рублей. На текущий год на покупку инсулина и тест-полосок планируют потратить ещё 1,6 млрд рублей. В ведомстве также добавили, что заявки на закупку препаратов формируют медорганизации, исходя из остатков и потребности на текущий год. Возникает закономерный вопрос: куда уходят деньги?

У нас нет, приходите позже

Даже когда родителям дают рецепт с необходимым количеством препаратов и медизделий, они не всегда могут получить то, что положено их детям. Так, в аптеке № 82 в областном центре на улице Горького, по словам Людмилы, ей отказывались выдавать иголки длиной 4 мм. Вместо них предлагали взять 6 мм.

Они берут на себя право считать дозы инсулина, выдавать иглы не того размера, считая, что их среднее медицинское образование стоит выше врачебного. Детям выписывают иголки длиной 4 мм, мне пытались дать иголки 6 мм. Я пыталась объяснить, что у меня очень худенькая девочка, а чем игла длиннее, тем она толще. А когда дети делают инъекции по четыре и больше раз в сутки, это болезненно.Людмила Г.

Согласно приказу Минздрава РФ № 403н, есть такая процедура, как «взять рецепт на отсроченное обслуживание»: если в аптеке на момент обращения нет каких-либо препаратов или расходного материала, работник аптеки обязан взять рецепт, зарегистрировать его в специальной книге с указанием номера записи и в течение 10 дней обеспечить человека тем, что ранее не выдал.

Мне в данной услуге отказали. Я позвонила в Росздравнадзор. Они позвонили в аптеку, перезвонили и сказали: «Вам предложили 6 мм, вы же отказались». И это организация, которая призвана защищать пациентов! Поэтому я написала ещё одно обращение в прокуратуру. В результате иголки выдали.Людмила Г.

Даже если в аптеке соглашаются на отсроченное обслуживание, делают это не совсем добросовестно. По словам белгородки Яны, сыну которой два года назад поставили диагноз «сахарный диабет», записей в журнале фармацевты не делают или записывают данные, но в липовый.

При проверке помощника прокурора по моему случаю в 2020 году журнал был пустой. Но такого не может быть. Либо в аптеке два журнала (один дают сильно конфликтным людям), либо они просто не записывают.Яна

Яна рассказала, что в Белгородской области есть целое объединение родителей с детьми-диабетиками. Они помогают друг другу: меняются тест-полосками либо отправляют недостающие медизделия мамам в районы.

В Старом Осколе шестилетнему ребёнку меняют инсулин, который можно применять только с 18 лет. Поэтому мама сейчас собирает документы на врачебную комиссию, а потом, возможно, в суд. А ещё одной маме при выдаче вскрыли коробку с одноразовыми иглами на 100 штук, отсыпали по 20 и пять штук (всего 45) и насыпали в грязные листы формата А4. Яна

Как пояснили в депздраве, врач назначает и выписывает лекарства, в том числе препараты инсулинового ряда, по международному непатентованному наименованию (действующему веществу), а если его нет — по группировочному наименованию. А вот «назначение препаратов в соответствии со страной-производителем законодательно не предусмотрено».

Отчаявшиеся мамы не раз обращались к врио губернатора Белгородской области Вячеславу Гладкову в Instagram. Но на все их просьбы и жалобы поступали только отписки от представителей регионального департамента здравоохранения. А нынешний начальник ведомства Андрей Иконников на своей странице в Instagram на комментарии диабетиков ответил только, «что над решением этого вопроса будут работать». Остаётся вопрос: почему работать начинают только сейчас? И кто возместит затраты людям, которые, несмотря на внушительное федеральное и региональное финансирование, приобретали препараты и медизделия самостоятельно?

«ГлюкаГен» должен быть

Ещё одна больная тема для родителей — жизненно важный препарат «ГлюкаГен», который способен помочь вывести ребёнка из состояния гипогликемии. Но, по словам Людмилы, «его не выдают вообще, никому и никогда».

У детей бывают состояния гипогликемии, которая намного опаснее гипергликемии. Потому что, когда сахар падает до минимального значения, ребёнок падает в обморок, у него начинаются судороги, припадки, кома и, как следствие, — смерть.Людмила Г.

В начале января 2021 года после очередного обращения в прокуратуру Людмиле пришёл ответ, в котором сказано, что в декабре 2020 года её дочке провели врачебную комиссию, по итогам которой установили, что «показатели гликемии ребёнка находятся в пределах референсных значений», а «гликемические состояния, требующие применения лекарственного препарата „ГлюкаГен“, не наблюдались».

Но, по словам Людмилы, её дочка пользуется глюкометром, который синхронизируется со смартфоном, и все показания остаются в приложении.

Я сделала скрины и отправила в прокуратуру, чтобы показать, что состояния гипогликемии у ребёнка бывают. И вот у ребёнка случился очередной приступ. Её колотило, закатились глаза, она сжала челюсти, я ей через шприц вливала глюкозу в рот, сахар был 1,3. Для справки: у здорового человека минимальный сахар натощак 3,3. Я вызвала скорую. А если был бы «ГлюкаГен», я сделала бы инъекцию. В результате дочка не помнит три последних дня. Ей 11 лет.Людмила Г.

В итоге мама купила «ГлюкаГен» за свой счёт.

О закупках

По информации регионального департамента здравоохранения, в 2019 году регион закупил 173,11 тыс. упаковок лекарственных препаратов инсулинового ряда на общую сумму порядка 360 млн рублей. В 2020 году — 185,09 тыс. упаковок на сумму 396 млн рублей. На февраль 2021 года ведомство уже закупило 113,89 тыс. на общую сумму 209 млн рублей.

Несмотря на все старания ведомства, возникает несколько вопросов финансового характера. К примеру, согласно документам госзакупки, на 2020 год региональный департамент здравоохранения закупил 2472 упаковки тест-полосок, совместимых с глюкометром, на сумму 2,2 млн рублей. То есть в среднем цена одной упаковки — 880 рублей.

Ещё один аукцион прошёл в марте. Ведомство закупало 1347 упаковок на сумму 1,1 млн рублей. Несложно посчитать, что цена за одну единицу — 800 рублей.

Также торги состоялись в июле 2020 года. За 2915 штук заплатили 2,4 млн рублей. Одна единица обошлась в 823 рубля.

Но, как отмечают родители, стоимость таких же тест-полосок в розничной продаже составляет около 500 рублей, а ведомство закупает якобы без наценок по оптовой цене — за 800 рублей.

Аптеки держат оборону

Согласно информации регионального депздрава, если в момент обращения пациента в аптеку его лекарства нет, ведомство переопределяет необходимые препараты и направляет их из другой аптеки, где льготников обеспечивают препаратами.

Одна из таких аптек находится на улице Горького, 78 в областном центре. В среду, 10 февраля, журналист ИА «Бел.Ру» посетила пункт выдачи льготных препаратов и пообщалась с белгородцами. На деле всё оказалось не так радужно.

Около 09:30 к аптеке подошёл Владимир. Ему выписали тест-полоски. По словам мужчины, обычно выписываемого количества хватает на месяц. Но когда подошла очередь, Владимиру ответили, что «тест-полосок нет, звоните».

Обычно прихожу в начале месяца. Буду покупать, а что ждать с моря погоды? Они вообще могут не привезти в этом месяце, а рецепт на 30 дней. Мои тест-полоски стоят более тысячи рублей.Владимир

Спустя несколько минут к аптеке пришёл Сергей. Он рассказал, что состоит на учёте в поликлинике при УМВД по Белгородской области. У него сахарный диабет, но вместо инсулина принимает таблетки. Ему повезло больше — лекарства в наличии были, но выдача прошла негладко.

Если выдача попадает на январь — всегда сбой. В начале года тендеры, контракты, и каждый год они на одни и те же грабли наступают. Сейчас выписывают таблетки, а у них сбой в программе. С нового года контракт, а программа не работает. Больше суток настраивали.Сергей

Издалека показалась белгородка Татьяна Павловна. Пенсионерка приезжает в аптеку с другого конца города, потому что в её поликлинике препаратов нет.

У меня проблема с сердцем, две операции. В упаковке 28 таблеток, а мне нужно минимум 30. В поликлинике нашей лекарств нет, сюда приходится ехать. Вчера позвонила, сказали, что есть. Если не было бы, у меня пенсия 13 тысяч рублей, а лекарство стоит 3500 рублей, разве можно купить?Татьяна Павловна

Татьяна Павловна также рассказала, что обычно она получает лекарства 12-го числа, но в этом месяце она приехала пораньше, 2-го. Но в выдаче препарата ей отказали, несмотря на то, что он был в наличии.

Мне не дали. Хотя они были. Я не знаю, в чём причина, мне сказали, что дают день в день. Я потом логически подумала: «Может, я завтра умру, а 10 дней останется». Я пришла по гололёду, сидела, умоляла, чтобы дали, но нет.Татьяна Павловна

Пока журналисты общались с Татьяной Павловной, очередь в аптеку занял Дмитрий. В ходе разговора он рассказал, что у него рак крови и от лекарства, которое он получает бесплатно, зависит его жизнь. За пять лет сбоев в выдаче ещё не было. Препарат всегда был в наличии. Но не 10 февраля.

У меня лекарство специфическое, редкое, а вот диабетчики больше страдают. Вот и вся льгота — кому-то есть, а кому-то — шиш с маслом. В основном сбои бывают в начале года. Говорят, поставки, документы, вешают лапшу. А мой препарат жизненно важный. Сказали, что нет моего лекарства. Мне 3-го числа колоться, а его нет, что мне теперь делать?Дмитрий

Немногим больше повезло Надежде Чеботарёвой. По словам 70-летней женщины, её муж 15 лет на гемодиализе. Он инвалид I группы. И раз в месяц диализный центр выдаёт справки о необходимости определённых лекарств, с которыми люди идут в поликлинику, чтобы врач выписал рецепт.

Лекарства выписали, звоним в аптеку, а их нет. И вместо 30 штук необходимого препарата по 0,6 на 15 сеансов в месяц они дают 10 по 0,4. То есть судьбу моего мужа решает фармацевт в аптеке. Это адов круг. Без лекарства муж не может жить, подводят к тому, чтобы мы покупали, а самое дешёвое — 2800 рублей. Последние полгода приходится покупать.Надежда Чеботарёва

В 2019 году в адрес департамента здравоохранения Белгородской области поступило от родителей детей-диабетиков 11 обращений по вопросу обеспечения инсулином и 17 обращений по вопросу обеспечения тест-полосками. В 2020 году ведомство приняло пять обращений по вопросам обеспечения инсулином и 11 обращений — по тест-полоскам.

Очевидно, что механизм льготного обеспечения жителей Белгородской области хромает на обе ноги. Несмотря на значительные финансовые вложения как из федерального, так и из регионального бюджетов, препараты и медизделия доходят к белгородцам не всегда в необходимое время и в нужном количестве.

Возможно, это связано с неправильными списками из поликлиник, на основе которых формируются заявки на госзакупки, или ведомство не может выстроить логистику закупок, опаздывая с приобретением жизненно необходимых препаратов на несколько месяцев. В любом случае, пока власти играют с цифрами и допускают ошибки, жизнь людей висит на волоске. Особенно страшно, если речь идёт о детях. И порой просрочка в выдаче препаратов на несколько дней и отсутствие возможности их купить может привести к летальным исходам, которые, увы, исправить не получится.