Наталья Злобина: У детей с аутизмом высокие шансы на качественную жизнь

Корреспондент ИА «Бел.Ру» встретился с президентом благотворительного фонда «Выход в Белгороде» Натальей Злобиной, чтобы поговорить о расстройствах аутистического спектра (РАС) и насущных проблемах семей, в которых есть дети с РАС.

Цифры диагностики расстройств аутистического спектра угрожающие: в 2015 году было зарегистрировано около 18 тыс. детей с этим нарушением. В 2016 году статистика аутизма в России показывает 22 тыс. зарегистрированных детей. Цифры занижены по ряду причин. По мнению специалистов, реально в два раза ежегодно растёт количество таких детей. В западных странах этот вал удалось остановить. За счёт чего?

Миру пока ещё не удалось победить и остановить РАС. Наверное, рост остановится тогда, когда будет выявлена причина и найдено решение, можно ли это вообще остановить. Дети как рождались с аутизмом, так и рождаются. В мире научились фиксировать количество, и объявлена пандемия аутизма – рост количества детей с таким нарушением без выясненных причин. Несмотря на огромные многомиллионные траты на исследование проблемы, как возникает аутизм у ребёнка и что его вызывает, причины пока не найдены. Стали лучше диагностировать, выявлять, поэтому и цифры стали увеличиваться. Если раньше могли поставить ребёнку с высокофункциональным аутизмом синдром Аспергера, а ребёнку с низкими вербальными навыками ставили, например, интеллектуальную инвалидность – умственную отсталость, то сейчас в мире уже есть понимание, что расстройства аутистического спектра – это целый спектр особенностей развития, которые у каждого ребёнка разные. Мы знаем, что примерно ежегодный прирост этого нарушения – 13 %.

Что нам мешает перенять зарубежный опыт?

У нас пока не создано системы комплексной помощи ребёнку, чтобы от рождения специалисты здравоохранения первичного звена, наблюдая за нормами развития ребёнка, могли заметить риск аутизма в самом раннем возрасте. Для этого, конечно же, необходима подготовка специалистов, их обучение, повышение их осведомлённости и знаний. У нас такой проект готовится к старту: мы совместно с департаментом здравоохранения и социальной защиты населения области разработали проект по ранней диагностике аутизма. Цель – как можно раньше заметить риск, получить точную информацию, подтверждён этот риск или нет, и как можно раньше начать помогать ребёнку. Чем раньше начать помогать ребёнку, тем выше его шансы в дальнейшем. Ранняя диагностика экономически выгодна любому государству: если мы сейчас помогаем ребёнку, то он идёт в детский сад, школу, и кому-то из родителей не приходится увольняться и сидеть с ним, от этого выигрывает государство и мы все. Возьмём обратную ситуацию: если такое количество людей не смогут социализироваться, все они пойдут на содержание государства в психоневрологический интернат, тогда не хватит никаких налогов, чтобы обеспечить такое количество людей льготами. Это чистая экономика.

А что нужно для диагностики РАС?

Диагностика аутизма – это не один критерий или признак, это совокупность. Аутизм не диагностируется анализом крови или рентгеном. Существует международный диагностический инструментарий, который мы и будем внедрять в регионе. Диагностический инструментарий – это наблюдение, специальные формы фиксирования поведения ребёнка, норм развития. Разработаны специальные опросники по возрастам детей, по их навыкам.

Сколько детей с РАС зарегистрировано в Белгородской области?

Проблема состоит в том, что у нас нет статистики этого заболевания в России. Есть специальная статистика, например, заболевания туберкулёзом, есть статистика по заболеваемости сахарным диабетом. Статистики количества детей с аутизмом нет. Чем это вредит и почему это плохо? У нас есть цифры департамента здравоохранения об официально состоящих на учёте детях: их 343 в области на сегодня. Но семья ведь может не стать официально на учёт, или ребёнок получил диагноз в другом городе. Как увидеть этих детей? У нас нет межведомственного банка данных по детям с РАС, где была бы полная картина и цифры. В результате получается, что в структуре образования одни цифры, потому что туда дети приходят на ПМПК-комиссию [психолого-медико-педагогическая комиссия – прим. ред.]; в департаменте здравоохранения − другие цифры; у докторов, которые ставят этот диагноз, – третьи цифры. Как все эти цифры соединить и фиксировать – вопрос. Опасность в том, что ребёнок не получает своевременной помощи.

Если мы вернёмся к проблеме статистики, в частности к тому, что не все становятся на учёт. Какова роль медиков в реабилитации детей с РАС? Ваше мнение? Многие специалисты уверены, что главный человек для ребёнка с аутизмом – его педагог, а не врач. И вообще это не диагноз, не инвалидность, а состояние.

С моей точки зрения инвалидность – это неспособность общества принять человека с особенностями и неспособность государства обеспечить высокий уровень жизни такому человеку и его семье. Что касается медицинского аспекта, аутизм – это не болезнь, а особенности развития. В этом заключается главный миф: многие пытаются аутизм лечить. Человек с аутизмом всегда будет человеком с аутизмом, но какая у него будет жизнь, зависит от нас с вами, от государства. Болезнь имеет начало, течение и конец. У аутизма такого нет. Это так же, как с синдромом Дауна или опорно-двигательные нарушения. Где здесь медицина? Медицинский аспект существует, если есть показания к медицинскому вмешательству, и врач точно знает, от чего и почему он назначает лекарства. Я могу привести пример: у ребёнка нет речи, у него аутизм, нарушена коммуникация, и он кричит. В садике он кричит, в школе, дома или на улице он кричит. Прохожий или специалист говорит: «Сводите вашего ребёнка к психиатру, пусть он даст ему успокоительное, пусть он спит, почему он у вас всё время кричит?». А ребёнок может кричать, потому что хочет пить, но у него нет речи и нет альтернативного инструмента коммуникации, и он не знает, как это объяснить. Представьте, у вас нет речи, и вы хотите пить, как вы будете это объяснять? Машете руками, топаете ногами – вас не понимают. Или он хочет куда-то пойти, или он устал, но не может объяснить. Он использует те инструменты, которые у него есть. Как правило, это странное поведение или крик. Теперь давайте представим, что у ребёнка что-то болит, например, желудок. Никто не обращает внимания на эту боль, а дают ребёнку успокоительное, чтобы он с этой болью спал. Тут мы вообще видим угрозу для жизни ребёнка. Я не являюсь специалистом, но знаю мировой опыт: медикаментозное лечение назначают только тогда, когда чётко понимают, от чего лечат.

Сегодня на уровне государства сделаны шаги в ранней помощи детям с признаками аутизма или РАС (у детей до 5 лет преимущества при получении реабилитационных услуг, особенно если установлена инвалидность). А что делать детям старшего возраста? Школьникам и подросткам? Что для них нужно сделать на уровне государства и общественных организаций?

Ранней помощи у нас в государстве пока ещё нет: правительством России пока только утверждена концепция организации ранней помощи. Но есть некоторый опыт в отдельных регионах. Система ранней помощи рассчитана на ранний возраст ребенка (до 3-летнего возраста). Но если мы возьмём наши российские реалии, то у нас в большинстве своём диагноз ставится после 3-4 лет, о какой ранней помощи здесь можно говорить? Взрослая категория – это тоже сложная отдельная тема, потому что люди с аутизмом и ментальными особенностями в своё время не получили помощь. Сейчас они находятся либо дома, либо в закрытых учреждениях – психоневрологических интернатах, не адаптированы к социуму. Есть единицы семей с детьми, подростками, которые кое-как приспосабливаются. Как им помогать? Сейчас у нас в России уже есть успешные практики поддерживаемого трудоустройства и проживания людей с ментальными особенностями. Конечно же, здесь всё может развиваться только общими усилиями.

Почему в России диагностируют после трёх-четырёх лет, ведь сразу после рождения ребёнок ставится на медицинский учёт?

У специалистов медицинского профиля пока что невысокая осведомлённость о ранних проявлениях РАС.

А какие ранние признаки проявления аутизма? Что делать родителям, у которых есть тревожность по поводу возможного аутизма?

Во всём мире используется модифицированный скрининговый тест M-CHAT [размещён на аутизм-тест.рф, он может определить наличие риска РАС у ребёнка и помогает обратить внимание родителей на ранние признаки аутизма – прим. ред.].

А если обращаться к медицинскому специалисту, то это должен быть педиатр или психолог?

Педиатр – это первый специалист, который видит ребёнка: он знает нормы его развития, он может заметить риск. Педиатр, конечно, не должен ставить никакой диагноз, но он может обратить внимание семьи на проблему. Если есть риск, то ребёнка следует направить на углублённую диагностику, которая должна проводиться консилиумом специалистов. В рамках нашего совместного с департаментом здравоохранения и социальной защиты населения области проекта, для трёх белгородских медицинских учреждений: городской больницы № 1 Старого Оскола, детской областной клинической больницы и реабилитационного центра г. Белгорода будет закуплен специальный диагностический инструментарий, который позволит проводить качественную диагностику РАС у детей, имеющих риск РАС. Также междисциплинарные команды специалистов пройдут соответствующую подготовку. Для нас также очень важно, что этот проект создаст предпосылки для организации системы ранней помощи в регионе.

Получив диагноз «аутизм», многие родители теряются и не знают, с чего начать. Что бы вы посоветовали? С чего начать таким семьям?

То, что у вашего ребенка аутизм, − услышать нелегко. Нельзя быть к этому готовыми заранее, нелегко принять, что ваша жизнь сложится совершенно иначе, чем вы себе представляли. И каждый родитель испытывает целый ряд противоречивых эмоций. Может быть больно любить кого-то так сильно, желать чего-то так страстно и не получить этого. Желание родителей избавить своего ребенка от таких проблем может привести к прохождению психологических стадий, которые обычно связаны с тяжёлой утратой. И в будущем родитель может «возвращаться» на ту или иную стадию время от времени. Работа с собственными эмоциями и потребностями − это настоящий труд, но это и одно из условий прогресса ребенка. И, конечно, нужна профессиональная помощь, психологическая поддержка.

Родителям хочу посоветовать не опускать руки, потому что выход есть, я сама родитель ребёнка с аутизмом. Ещё совет – искать других родителей, не стесняться и не закрываться от этой проблемы, искать родительские сообщества, знакомиться, общаться, изучать информацию об аутизме. У нас на сайте фонда «Выход в Белгороде» есть много полезной информации, которая не будет уводить ребёнка к псевдоспециалистам. В ситуации, когда специалистов в области аутизма мало, а нажиться на проблеме хотят многие, важно родителям самим разобраться, что такое аутизм. У детей с аутизмом очень высокие шансы на качественную жизнь. Им нужно просто своевременно помогать. Во всём мире более 80 % людей с аутизмом адаптированы, они с той или иной поддержкой могут учиться, работать, обретать друзей. Лишь 20 % людей с разными ментальными особенностями действительно нуждаются в постоянном сопровождении. И эти системы помощи тоже существуют. Нам как обществу нужно не отворачиваться от этой проблемы, а родителям ни в коем случае не опускать руки, потому что дети с РАС обучаемы, как и все дети, и имеют все шансы на благоприятный прогноз, если с ними заниматься и их поддерживать.

Когда родители прошли стадию принятия диагноза и встали на путь реабилитации детей с аутизмом, семья, воспитывающая такого ребёнка, тоже нуждается в поддержке и помощи. Чем можно помочь маме или папе, чтобы не было эмоционального выгорания?

Вопрос выгорания очень сложный, потому что дети очень разные. Эмоциональное выгорание родителей должно перейти в профессиональную психологическую помощь. Обязательно должны быть службы поддержки. У родителей должны быть «передышки», когда мама, например, уходит в парикмахерскую или в кафе посидеть с подругой. Очень тяжело, когда семья с ребёнком всё время проводит в закрытом пространстве и не может никуда выйти. Чувство вины, формирующееся у мам, не позволяет им, например, пойти в кафе, встретится с друзьями, съездить на отдых без ребёнка. Это вредит самой маме: она устаёт, выгорает, её состояние ухудшается, страхи увеличивается. Друзья и родственники обязательно должны помогать, психологи должны с этим работать. Нужно создавать такие условия, чтобы у родителей было время на отдых и свои интересы, на хобби и работу.

Чем можно помочь папе, чтобы не возникало желания покинуть семью?

Мне кажется, что это комплексная проблема − она и от низкого информирования у нас в обществе, и от определённого набора ценностей у человека. Почему он уходит? Он считает это ненормальным? Он не хочет видеть такого ребёнка? Не любит его таким? Стыдится или не справился со стрессом? Папам тоже нужна психологическая поддержка, и обязательно информирование общества − всех нас о том, что мы разные, что любой ребёнок − это счастье. Мама всё-таки и есть мама, а мужчины не так привязаны к детям. Хотя, если брать статистику, то процент развода в тех семьях, где у детей случилась онкология, выше процента распада семей, где есть дети с аутизмом. Но как это можно предотвратить? Это наше воспитание, наша система ценностей, наш уровень ответственности. Вот возьмём наших родителей: они состарились, за ними нужно ухаживать. Почему взрослый сын встал, ушёл и не стал ухаживать? Как это можно предотвратить? Я не знаю. Нам нужно формировать в обществе понимание, что любому человеку нужны забота и уход. А возможно, люди просто разлюбили друг друга, расстались, но помогают друг другу и поддерживают. У всех по-разному.

Какие на сегодняшний день самые глобальные и пока не решаемые проблемы реабилитации и адаптации таких детей в России? Что нужно сделать?

Аутизм сопровождает человека с РАС всю жизнь, поэтому должна быть система комплексной помощи на каждом этапе взросления: от рождения и до взрослой жизни. На каждом этапе должна быть своя структура помощи, в том числе система диагностики, адаптированная система образования. Должны быть специалисты, которые умеют работать с такими детьми. Семья должна иметь нормальный, качественный уровень жизни − значит, семьям нужно помогать.

Глобальная проблема сейчас − это то, что человек с аутизмом и его семья исключены практически из всех, если не из всех, сфер социальной жизни. Например, ребёнок с аутизмом не может зайти в автобус, потому что общество не примет такого кричащего ребёнка. Для ребёнка может быть затруднительным ожидание в поликлинике. Большинство родителей, которых мы знаем, лечат зубы детей в платных стоматологических клиниках под общим наркозом, потому что ребёнку невозможно объяснить, что сейчас дантист будет вырывать зуб. Это очень большой стресс, страх и ужас для него, поэтому стоматологи должны быть готовы к тому, что к ним придёт ребёнок с аутизмом, и не только стоматологи.

Вообще, необходима адаптация медицинских учреждений для принятия детей с РАС. Так же с кафе, музеями, парикмахерскими. Кинотеатры, где слишком громкий звук, где резкая всплывающая реклама, которая будет пугать ребёнка, полностью выключенный свет. У нашего Фонда есть программа «Аутизм. Дружелюбная среда». В рамках этой программы мы создаём принимающую среду в кинотеатрах, проводим специальные тренинги для персонала кинотеатра, адаптируем сам показ мультфильма для ребёнка с аутизмом. Дело в том, что коммуникацию ребёнка с РАС можно выстроить, а поведение сформировать в большинстве случаев. Есть поведение, связанное с сенсорными особенностями, а есть поведение, связанное с тем, что ребёнок просто не знает, как себя вести, не сформированы навыки, не выстроена коммуникация. И поэтому возникает большая сложность, когда ребёнок с аутизмом идёт в сад или в школу, а его там не готовы принять, так как не знают, что с ним делать. Поэтому второй большой проблемой для нас является отсутствие научного подхода в коррекции аутизма.

Качественная помощь ребенку с РАС − это методы и технологии, которые научно обоснованы и которые доказали свою эффективность. Наш Фонд поддерживает только такие проекты, в которых используются методы с научно доказанной эффективностью. Сегодня, к сожалению, в большинстве случаев, единственное место, где ребёнок с аутизмом чувствует себя комфортно – это его дом. Поэтому наша главная задача на сегодня заключается в том, чтобы эти дети и взрослые с РАС и другими ментальными особенностями, которые сегодня исключены из жизни нашего общества, вернулись в общество и смогли жить в нём полноценно и качественно. У нас есть успешные примеры зарубежных стран, где государственная система помощи для человека с аутизмом выстроена, мы тоже к этому идём – наши проекты работают.

В 2016 году в Белгороде открылись два ресурсных класса для детей с аутизмом. Каковы первые итоги их работы?

Проект существует с 2014 года, начинался он с пяти детей с аутизмом. Проект стартовал со школы-интерната № 23 в г. Белгороде. Сегодня в регионе в инклюзивное образование включены 43 ребёнка, причём все эти площадки находятся в общеобразовательных школах и детских садах. Лучшие итоги для нас как для фонда – это настроение родителей, которые видят положительное изменение своих детей, а в нашей ситуации очень сложно родителю поверить в хорошее.

Второй радостный итог – количество площадок увеличивается. Мы всегда переживаем, найдётся ли нужное число специалистов, чтобы обучать этих детей. Сейчас мы с радостью наблюдаем, что специалисты действительно хотят работать с нашими детьми, студенты хотят проходить практику в таких классах.

Третий важный момент – государство взяло на себя финансирование. Если в первый год мы открывали проект, помогали оснащением, обучали специалистов, доплачивали им, потому что они были на ставках, осуществляли методическое сопровождение − сейчас три года подряд мы не доплачиваем специалистам. Сегодня площадки Белгорода оснащает сам город, в каких-то районах мы ещё помогаем. В следующем году у нас планируется дополнительное открытие к семи существующим [инклюзивные классы и группы открыты в белгородских школах № 43 и № 37, детском саду № 36 г. Белгорода, в старооскольской школе № 6 и детском саду № 52, губкинской школе № 17 – прим. ред.] ещё семи новых площадок: четыре класса в школах и три ресурсные группы для дошкольников. Модель тиражируется. Мы становимся одной командой с государством, мы работаем для детей и семей. Специалисты увидели в этом не усложнённость для себя, а облегчение, потому что у них есть инструменты, которые работают. Они знают, что делать с ребёнком, он их не пугает. Они ведь тоже выгорают, в первое время была сильная «текучка», но сейчас наши специалисты не планирует никуда уходить.

А как обстоят дела в вопросах трудоустройства людей с ментальными особенностями развития? Что в России делается в этой части? Например, на Западе проблема трудоустройства людей с РАС решается квотами и преференциями работодателям.

В России вопрос трудоустройства людей с аутизмом достаточно сложный. И довольно сложно работодателям получить какие-либо преференции в части трудоустройства людей с РАС. Кроме того, это ещё и вопрос организации поддержки − системы сопровождения, наставничества, организации рабочего места и графика работы, этапа адаптации. Из-за имеющихся особенностей определённая поддержка может быть им необходима. Хотя люди с аутизмом могут быть ценными участниками рынка труда, если этому вопросу уделить должное внимание. В этом вопросе мы тоже в самом начале пути.

Но если взять мировой опыт, то, например, человек с высокофункциональным аутизмом сегодня считается мировым трендом в IT-технологиях. Самые крупные мировые IT-компании сделали ставку на людей с РАС. Потому что они умеют решать задачи высшего порядка, которые обычному человеку не под силу. Пример: крупнейшая фирма SAP с лабораториями по всему миру целенаправленно устраивает на работу людей с РАС. В Израиле есть элитный отряд внешней разведки 9900, в котором служат люди с аутизмом. Они занимаются расшифровкой карт, фотографий, для их работы созданы соответствующие условия.

В мире есть специальные компании, которые подготавливают человека с аутизмом к трудоустройству и формируют службу наставничества. Если Microsoft хочет трудоустроить к себе людей с аутизмом, − обращается в компанию, которая подготавливает такие кадры. Люди с РАС имеют различные навыки и способности, но также испытывают определённые трудности в силу своих особенностей. Несмотря на это они способны справиться с различными типами работ, которые им хорошо подходят, соответствуют их навыкам и сильным сторонам. Если это учесть и организовать соответствующую поддержку, то человек с РАС с любым уровнем навыков может самореализоваться в жизни и приносить пользу обществу.