Наталья Злобина: Дети с диагнозом «аутизм» такие же, как и любые другие дети – очень разные

Количество людей с аутизмом неуклонно растёт, но «волшебной таблетки» так и не изобрели. Тратятся огромные деньги на изоляцию таких больных, а специалистов, готовых помогать желающим жить в социуме, нет. Многие считают аутизм неизлечимой болезнью, отчего все дальнейшие прогнозы на полноценную жизнь такого ребёнка в обществе окрашены красками безысходности. Даже обычные проблемы со здоровьем у него могут оставаться незамеченными врачами из-за нарушенного восприятия и коммуникации у таких детей. Научная организация США Autism Speaks утверждает, что в мире более 67 млн людей страдают аутизмом. Это заболевание остаётся наиболее быстро распространяющимся в мире. Не трудно посчитать, что сегодня от него страдает в среднем каждый 100-й ребёнок.

Что известно обществу об аутизме сегодня? Наиболее частый ответ, который можно услышать – это лишь названия известных художественных фильмов, таких как «Мэри и Макс», «Я Сэм», «Карточный домик» и «Человек дождя».

– Наталья, насколько в действительности эти фильмы отражают проблему аутизма и жизнь людей с этим нарушением?

– Могу точно сказать, что порадовалась бы, если бы, наряду с этими фильмами, зазвучали бы громче названия таких картин, как «Антон тут рядом» Любови Аркус, «Темпл Грендин» – автобиографический фильм о жизни женщины с аутизмом, «Рай океана», «Меня зовут Кхан». Не только в фильмах можно сегодня узнавать об аутизме. На русском языке опубликованы и книги людей с РАС: Николай Дилигенский написал «Слово сквозь безмолвие»; Темпл Грэндин – «Отворяя дверь надежды. Мой опыт преодоления аутизма», Ирис Юханссон – «Особое детство», Донна Уильямс – «Никто нигде».

– Сегодня о таких талантливых людях, как Билл Гейтс, Исаак Ньютон, Альберт Эйнштейн, Стивен Спилберг можно услышать, что близкие отмечали у них некоторые расстройства аутистического характера. Тем не менее это никак не помешало им построить успешную карьеру и заниматься любимым делом. Это верно?

– В общем, да. Но мне более интересно поведать обществу, что и в нашем настоящем мире XXI века живут невероятно талантливые люди, у которых не то что близкие отмечали, а абсолютно стопроцентно диагностирован аутизм. И их истории успеха ничуть не уступают Эйнштейну. Например, Джейкоб Барнет, 14-летний гений физики, IQ которого превышает IQ Эйнштейна, или прекрасные художники Кети Миллер и Стивен Уилтшер, или королева красоты американского штата Монтана Алексис Уайнман, американская актриса Дерил Ханна и многие, многие другие. Но, говоря об успехах и талантах одних людей, не следует забывать о том, что человек, не обладающий каким-то определённым сверхталантом, не перестаёт быть человеком, которому нужна помощь, поддержка и любовь, а также возможности и условия, в которых он мог бы свои возможные таланты раскрыть.

Одна из наибольших сложностей сегодняшней российской действительности заключается в том, что большинство детей с аутизмом не посещают детские сады, не учатся в школах, ограждены от общения со сверстниками. Единственные двери, которые сегодня открыты для них, – это дошкольные и общеобразовательные учреждения специальной коррекции, в которых также отсутствуют эффективные методики работы и обучения для детей с РАС, тогда как в большинстве европейских стран эти дети ходят в обычные сады и школы.

– Какие же меры нужно предпринять сейчас, чтобы впоследствии общество стало принимать таких деток? Ведь не все осведомлены, что они не агрессивны, не заразны и не могут причинить никакого вреда.

– Дети с диагнозом «аутизм» такие же, как и любые другие дети – очень разные. Хочется процитировать слова Ольги Богдашиной, известнейшего во всём мире учёного, профессора, исследователя и мамы двоих детей с РАС: «Если вы знаете одного ребёнка с аутизмом – вы знаете только одного ребёнка с аутизмом». И как все другие дети, они могут и что-нибудь повредить, и проявить агрессию в каких-то обстоятельствах. Аутизм часто является причиной необычного поведения, но это поведение далеко не всегда как-то негативно окрашено. Проблема в том, что наше общество сегодня плохо принимает любые особенности человека, в том числе и аутичное поведение. Эту ситуацию, на мой взгляд, могут изменить два фактора – информированность общества и его гуманизация. А заразиться аутизмом нельзя, он не передаётся от одного человека другому, но откуда об этом может узнать общество?

Социальная значимость проблемы аутизма такова, что 2 апреля с 2008 г. объявлен Всемирным днём распространения информации о проблеме аутизма. И сегодня у аутизма действительно нет границ, с этой проблемой может столкнуться любой человек, независимо от пола, расовой принадлежности, социально-экономического положения.

Для того, чтобы отношение граждан к детям и взрослым, страдающим аутизмом, а также к их семьям менялось, увы, не достаточно одной-двух статей в год. Потому что вопрос принятия в нашем обществе «необычного» человека – это целый процесс, серьёзная информационная работа, в которой есть место и оценкам экспертного сообщества, и социальным роликам, и прекрасным положительным примерам адаптации и социализации особых детей и, конечно, самой проблематике. Ни семьи, ни общество пока не получает достаточно информации о том, что это за нарушение, какие формы помощи существуют в этой связи, как выделить действительно полезную информацию в этой проблеме от существующих мифов. Очень узко раскрывается тема талантов, успехов, которых могут добиться дети и взрослые с аутизмом. Те проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, воспитывающим детей с аутизмом, взрослым, имеющим это нарушения, их тревоги и переживания – это всё по-прежнему остаётся в тени.

– Детки с тяжёлым заболеванием всё же остаются детьми... К примеру, для малышей, больных раком, организуют концерты, утренники, спектакли прямо в медицинских учреждениях, поскольку они не могут многое из того, что могут их сверстники, которые не имеют такого страшного диагноза. А как обстоят дела у детей с аутизмом? Что-то подобное для них проводится?

– Аутизм не лечится в стационаре. Ребёнок с аутизмом попадает в медицинские стационары не чаще, чем дети без аутизма. Поэтому в специальных развлечениях в больницах нет необходимости. В США и Европе есть дни, когда кинотеатры и театры проводят сеансы для людей с аутизмом, и они так организованы, что люди, воспринимающие действительность необычно, могут посмотреть фильм или спектакль. Организовать это действие – особая тема, этим занимаются профессионалы. Думаю, что детям и взрослым с аутизмом в России необходимо прежде всего иметь возможность участвовать в тех культурных событиях, которые предназначены для всех. Но иметь возможность участвовать не потому, что их пригласили на праздник, а потому, что они идут туда с уверенностью, что будут ощущать себя комфортно в нашем понимающем и принимающем обществе. Думаю, что вопрос комфорта – это определяющий фактор участия в общественных, культурных мероприятиях любого человека с особенностями.

– Большинство психологов утверждают, что, если вовремя заняться коррекцией аутизма, то у многих появится больше шансов прийти к тому состоянию, когда болезнь начнёт отступать, появится возможность жить наравне с окружающими. В Европе мы видим такие примеры. А в нашей российской действительности это возможно?

– Да, возможно. И это даже не утверждение большинства психологов, это научно обоснованные, доказавшие свою эффективность методы, которые использует весь мир и которые нам необходимо перенимать и реализовывать с учётом наших российских ресурсных возможностей и особенностей. Сегодня во многих регионах России, пусть точечно, но успешный опыт по коррекции аутизма перенимается. Однако хотелось бы отметить, что на протяжении многих лет данную работу ведут преимущественно родительские организации, которые довольно плодотворно взаимодействуют с международным профессиональным сообществом в области научных исследований, диагностик, лечения и коррекции.

По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, в 2011 году школу окончили почти 50 тыс. детей с диагнозом аутизм. При этом 45 % из них поступили в колледжи, а 55 % смогли найти работу. В России, к сожалению, ситуация не столь утешительная. Но всё же большая работа в этом направлении ведётся.

– 2 апреля – это тот день, когда по всему миру проходит акция «Зажги синим». В прошлом году Россия впервые приняла в ней участие. Здания загораются синим цветом в знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями, чтобы привлечь внимание политиков и простых граждан к этой проблеме. Простое информирование стало важной ступенью на пути к плодотворной и независимой взрослой жизни людей с непростым диагнозом. Планируете ли Вы какие-либо мероприятия, приуроченные к этой дате?

– Это важный для нас день. В прошлом году, когда мы ещё существовали как группа «АУТИЗМ-БЕЛГОРОД. Помощь и содействие», мы проводили благотворительную акцию в поликлиниках и больницах города. В этом году в преддверии 2 апреля мы открываем сайт фонда «Выход в Белгороде», работа по нему только что закончена. В этот день на всех видеомониторах города будут транслироваться короткие ролики о том, что это не просто дата в календаре, и о том, что фонд «Выход в Белгороде» открыт и начал свою работу. Ну и конечно Light it up Blue – «Зажги синим». Белгород впервые примет участие в этой международной акции. Подробнее о том, как она будет проходить и кто будет в ней участвовать, можно узнать на нашем сайте и в группах в социальных сетях OutFundBel.

Справка. Аутизм – это нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на мышлении, восприятии, внимании, социальных навыках и поведении человека. Термин «аутизм» сегодня охватывает весь спектр расстройств, связанных с аутизмом ( аутизм, РАС (расстройство аутистического спектра), высокофункциональный аутизм, болезнь Каннера, синдром Аспергера, атипичный аутизм или первазивное расстройство развития неуточненное). Сегодня наиболее частым и более верным определением в этой связи является расстройство аутистического спектра (РАС).

Виталина Скрипина