11-месячной Зарине нужна помощь: девочка умирает по чуть-чуть каждый день

11-месячной Зарине нужна помощь: девочка умирает по чуть-чуть каждый день

16 октября , 10:19ОбществоPhoto: Человек и законЗарина
О Зарине Бадоевой и её спинальной мышечной атрофии рассказывали как региональные, так и федеральные СМИ. Для жизни малышке необходима огромная сумма — 155 млн рублей. Часть уже собрана, но дальше дело не идёт.

Зарина — долгожданная малышка в жизни Любови и Заурбека. Семья 10 лет не могла завести ребёнка. В итоге девочка родилась здоровой, но спустя два месяца начала чувствовать себя хуже. Когда прошлись по врачам, подтвердилась спинальная мышечная атрофия первого типа (самая агрессивная). Сюжет о малышке, её семье и как ей помочь показали на Первом канале в проекте «Человек и закон».

Теперь в жизни девочки счёт идёт на дни. Малышке всего 11 месяцев, а она уже очень сильная, так как вынуждена каждый день бороться со своим диагнозом. При СМА нарушается работа клеток спинного мозга и мышцы слабеют с каждым днём. Сначала ребёнок не может двигать ножками и ручками, держать спинку. Позже отказывают мышцы внутри организма, а отсюда — проблемы с дыханием и глотанием. В самом конце перестаёт биться сердце.

Из-за слабости дыхательных мышц сама она не может откашливать всё, что скапливается. Нужно несколько раз в день делать процедуру откашливания (на специальном аппарате). Плюс, есть специальный режим тренажёра, который расширяет лёгкие. Делать это надо минимум 100 раз в день. Любовь Бадоева, мама Зарины

Мама Зарины объясняет, что такие детки редко доживают даже до двух лет без терапии, а если это им удаётся, полностью зависят от аппаратов. Родители вовремя спохватились и начали сражаться за лекарства для девочки, но это непросто. Один укол препарата, который нужен Зарине для жизни, стоит 8 млн рублей, а делать их надо каждые четыре месяца всю оставшуюся жизнь.

Через суд удалось спустя месяц добиться одной ампулы, но этого недостаточно. Главная надежда семьи Бадоевых — препарат «Золгенсма». Это всего один укол, который вылечит их дочку. Проблема в том, что препарат не зарегистрирован в России и получить его бесплатно невозможно. Его стоимость — 155 млн рублей.

У мамы и папы Зарины есть чуть больше года, чтобы успеть накопить эту сумму и купить препарат, ведь по ограничениям его нельзя делать детям старше двух лет или тяжелее 20 кг. Совместно с родственниками, друзьями, фондами и небезразличными людьми Бадоевы собрали уже 63 млн рублей. На этом сбор остановился, помощи ждать неоткуда. Многое зависит от того, сколько человек узнает о проблеме малышки и согласится помочь, считает отец Зарины.

Дела идут с переменным успехом. Иногда удается довести информацию до людей, иногда нет. У нас есть одна знакомая блогер. Сегодня она сделала у себя на странице уже пятый пост и за день пришло сразу около 2 миллионов рублей. Так что ориентировочно на 21 октября будет собрано 78 миллионов рублей, то есть практически половина. Всего надо собрать 155 миллионов. Заурбек Бадоев, папа Зарины

Кандидат медицинских наук Александр Курмышкин рассказал, что дети с таким диагнозом полностью интеллектуально сохранны, их IQ обычно даже выше, чем у других детей. Это связано с эффектом гиперкомпенсации. Зарине нет и года, а она уже пытается говорить, а значит, её можно спасти. Реквизиты для помощи:

Карта Сбербанк: 4276 3000 4241 7777 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)⠀⠀

Карта Тинькофф Банк: 5536 9138 4590 3992 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)⠀⠀

Карта Альфа-Банк: 4584 4328 1033 8930 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)⠀⠀

Карта РНКБ Банк: 2200 0202 1151 4080 ( мама Попова Любовь Анатольевна)⠀⠀

PayPal (в назначении платежа указать: для Зарины) [email protected]⠀⠀

Карта Приватбанка (Украина). Попов Анатолий Константинович (дедушка Зарины)⠀5168755452898105⠀⠀

Яндекс деньги 4100 1121 4332 1173⠀⠀

Qiwi кошелек 7-978-759-97-32⠀⠀

СМС на короткий номер 3434 со словом ЗАРИНА (пробел) сумма пожертвования. ПРИМЕР: ЗАРИНА 300 (спишется 300 рублей)⠀⠀

СМС со словом ВЗНОС на короткий номер 7715. Пример СМС: ВЗНОС 300 на номер 7715 (Комиссия 0%)⠀⠀

Ещё можно перевести деньги на лечение Зарины на сайте Фонда Добродел www.dobrodel-fond.ru⠀⠀

Found a typo in the text? Select it and press ctrl + enter