Марафон на метр. История мамы, которая воспитывает дочь с ДЦП

9 апреля 2020, 04:30
Фото: Илона Жукова/Бел.Ру
Люди, в чьих семьях живут родственники с ДЦП, имеют непривычную для нас жизнь.

Это другой распорядок дня, другие мечты и цели. Журналист ИА «Бел.Ру» поговорил с белгородкой Еленой Морозовой, которая с мужем воспитывает дочь с таким заболеванием. О жизни в постоянном марафоне – наш текст.

Вместо предисловия

Когда Елена Морозова появляется в общественных местах со своей шестилетней дочерью Златой, то практически всегда ловит на себе любопытные взгляды, часто сочувствующие: как же она, бедная, справляется?

В случае, когда твой ребёнок получил страшный диагноз, каждый год – за 10. Поэтому за свой многолетний опыт женщина уже привыкла не обращать внимания на взгляды, частые вопросы и сердобольное оханье. Она – мама золотой девочки Златы. Девочки с ДЦП.

Первые четыре года я не могла принять диагноз своей девочки. Мне всё казалось, что я какую-то не свою жизнь живу, я не для этого рождена. Училась хорошо, стала врачом-неврологом. И это ещё труднее, когда ты связан с медициной, а в твоей семье такое. Казалось, всё, что ни делаю, не даёт каких-то значимых изменений в здоровье Златы. Всё казалось, будто придёт добрый дядя доктор и вылечит нас. Это была бесконечная гонка за призрачным, всё время ускользающим счастьем родителя — увидеть здорового ребёнка.Елена, мама девочки с ДЦП

Фото: Илона Жукова/Бел.Ру

Хотела родить по книжкам

Елена познакомилась со своим мужем в школе. Это история о любви с первого взгляда. С этого момента они и шагают рука об руку в радости и в горе.

Мы поженились, и родился первый сын. Я не имела опыта в материнстве, но всё было легко, без лишних перестраховок. Став счастливой семьёй, мы захотели ещё и девочку. Когда были готовы морально и финансово, решили начинать тотальную подготовку. Всё сделали, как по книге. Прошли все обследования, сдали анализы, всё было идеально. Всё слишком хорошо для правды.мама Златы

Пожалуй, многие беременные женщины склонны к желанию помечтать о будущем своего малыша. Лена не думала о том, кем станет дочь, когда вырастет. Она просто хотела родить здорового ребёнка.

«Я ездила за рулём, включала ей Баха, Бетховена и Моцарта. И она действительно сейчас любит именно эту музыку. Мы хотели, чтобы наша дочь была умной, красивой, утончённой», — добавляет Елена.

Фото: Илона Жукова/Бел.Ру

Но произошёл сбой

Госпитализировалась Елена накануне родов. Говорит, что сбой произошёл именно во время родов.

«Ребёнок перенёс гипоксию в родах, потом асфиксию. Почти трое суток она находилась на ИВЛ. Врачи сразу сказали, что проблемы со здоровьем у ребёнка будут. После МРТ всё подтвердилось», — с дрожью в голосе рассказывает Елена.

Лечить нельзя откладывать. Реабилитация в Белгороде

«Элементы восстановительного лечения были начаты уже на седьмые сутки на этапе выхаживания в роддоме. Нам очень несказанно повезло в жизни. Так везёт далеко не всем! Злате сейчас 6,5 лет, и мы говорим спасибо Вселенной и Богу за то, что нас жизнь свела с реабилитационным центром Белгородской областной больницы и Мариной Рудольфовной (врач Златы – прим. ред.) в частности. Наше знакомство состоялось, когда Злате было 9 месяцев, и то мы немного опоздали, надо было ещё раньше. Если бы не заслуга и труды Марины Рудольфовны – потрясающего высококвалифицированного профессионала своего дела, творящего чудеса, благодаря своим ценным знаниям и умениям, возможно, мой ребёнок до сих пор не сидел бы и не ходил», — говорит мама Златы.

После первого курса, в 11 месяцев, Злата смогла сесть. После второго курса её удалось вертикализировать. Отметим, что вертикализировать – не значит стоять в широком смысле слова. Это часть программы реабилитации постурального контроля (регуляции положения тела в пространстве), которая направлена ​​на поддержку правильного положения тела в течение дня и предотвращения развития вторичных осложнений.

После третьего курса, когда Злате был 1 год и восемь месяцев, она уже ходила, держась за велосипед. Это было чудо.

Врачи в других центрах разводили руками. Они смотрели на МРТ, потом на Злату, потом снова на МРТ. Это были прорывные результаты. И, бесспорно, без центра реабилитации мы бы не смогли ничего. Я не могу себе представить, как бы сейчас себя чувствовала дочь.Елена, мама девочки с ДЦП

Фото: Илона Жукова/Бел.Ру

Во все тяжкие

«Судьба развела нас с Мариной Рудольфовной на пару лет. Временно она не могла проводит с нами занятия. Мы начали искать какие-то другие центры, где могли бы нам ещё помочь. Пустились во все тяжкие, обошли все крупные города. Но ничего даже приблизительно похожего найти так и не смогли. В одном центре подходит логопед, в другом дефектолог, в третьем ЛФК. Но квинтэссенции и такого уровня специалиста оказалось очень сложно найти. Я помню, в каком восторге я была, когда поняла, что именно в нашем городе есть центр с таким количеством высококлассных специалистов. Вскоре мы смогли вернуться в родные пенаты и продолжили работу», — рассказывает мама Златы.

Знакомство со Златой

Перед тем, как поздороваться со Златой, мы узнали у врача, как правильно себя вести. Девочка может понять не всё, но она очень контактная и позитивная. Это было правдой.

«Привет Злата. У тебя очень красивое имя. Как у принцессы»,успешно привлекаем внимание девочки.

Злата забывает, чем была занята, и уже несётся узнавать, кто же с ней говорит.

«У меня тоже интересное имя, как и у тебя. Но какое, пока секрет», совершено точно заинтересовываем малышку. Она начинает улыбаться во весь рот, ускоряется в движениях и даёт понять, что готова поиграть.

Фото: Илона Жукова/Бел.Ру

Три выходных в год

В году обычно 365 дней. 362 из них – работа с ребёнком. Оставшиеся три – праздники, когда можно перевести дух. Со стороны может показаться дико. Как, всего три? Но так иногда бывает.

День Елены расписан по минутам. Отвлечься на что-то, не связанное со Златой, просто нельзя.

«Мы встаём, быстро выпиваем лекарства, завтракаем. Нам надо бежать на занятия», — уточняет Елена.

Рассказывая о режиме дня, Елена часто использует слова «быстро», «бегом», «летим». Хотя в реальности только на употребление пищи семья тратит около 3 часов в день. Злата ест медленно, но с удовольствием. Очень любит пельмени со сметаной.

«Если мы дома, то начинаем занятия. Дефектологию и логопедию чередуем с двигательной активностью. Одна комната у нас определена под тренажёрный зал. Три часа с перерывами занимаемся. Она не капризничает, почему-то с желанием занимается. Я вижу, как бывает с другими детьми, они сопротивляются, но моя — нет», — объясняет женщина.

В реабилитации ничего не даётся легко. Каждый шаг, как настоящий марафон, и важно не то, добежишь ты или нет, важнее здесь по-настоящему хотеть делать эти шаги. И Злата очень старается, она всё прекрасно понимает и старается радовать маму с папой и врачей.

Когда разработка идёт, то, конечно, есть болевые моменты. Я с первых дней не против них, потому что понимаю, для чего это, и она привыкла уже. Я никогда не даю поблажку. Потом мы спим. Поднимаемся и опять возвращаемся к занятиям, и нам не хватает дня.мама Златы

Елена не расстраивается, она знает, что завтра обязательно восполнит всё, что не успела. И так день за днём.

«Если море, то это всегда в контексте реабилитации. Но это не отпуск. Мероприятия у мужа есть на работе, и мы можем два-три раза в год куда-то выйти и немного отключиться. Когда мероприятие заканчивается, я очень быстро переключаюсь и возвращаюсь в свою привычную жизнь», — говорит Лена.

Фото: Илона Жукова/Бел.Ру

Отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие

Когда обычный человек узнаёт плохую новость, то он вначале не верит. Возможно, даже переспросит. Умножаем плохую новость на 100 и получаем полнейшее отрицание Елены, когда ей сообщили диагноз дочери.

«Представляете, я даже не хотела, чтобы ставили именно такой диагноз, и два года умышленно отказывалась от инвалидности, пока не поняла, что без хоть какой-то государственной поддержки нам самим не потянуть. В поликлинике и стационаре, когда Злате было ещё 9 месяцев, доктор настаивал: ну что, вам деньги не нужны, что ли? Я была уверена, что если соглашусь, то просто приму тот факт, что моя дочь — инвалид, и это всё», — призналась Елена.

Слово «инвалид» семья не употребляла долго. Когда кто-то со стороны начинал забрасывать Лену вопросами, то это жутко раздражало. Только к четырём годам Златы её мама смогла признать диагноз, произносить его с лёгкостью и смириться. Но в её случае смириться – не значит перестать работать.

Каким вы видите своё будущее через 10 лет?

Это Злате будет 16 лет… Хочу, чтобы она самостоятельно ходила, могла обслужить себя, могла донести свою мысль, могла учиться в школе. Это план-минимум.

Но я задала вопрос про ваше будущее.

Наверное, потому что моё будущее это она.

Фото: Илона Жукова/Бел.Ру

О страхе

И он в данном случае один: что будет дальше? Что будет с её дочерью, когда родители не смогут ей помогать? Пожалуй, это единственный вопрос, который стёр улыбку с лица сильной на вид женщины.

«Мы боимся за неё. Боимся даже представить, как она будет в социуме без нас. Поэтому сейчас вкладываемся по полной, чтобы она хотя бы могла самостоятельно жить и учиться», – сказала Лена.

Комментарий специалиста

«Команда включает в себя врачей, пациента, родственника пациента. Каждый выполняет определённую функцию и берёт на себя ответственность. Эффективная реабилитация возможна только тогда, когда все берут ответственность. Вариант, когда бросили ребёнка и сказали: делайте с ним, что хотите, а я пошла в магазин, не для нас. Когда перекладывается ответственность, то это не приведёт к результату.

Эта семья – пример хорошего, красивого взаимодействия в лице мамы ребёнка и нашей команды врачей. Для меня это очень важно.

Потенциал у Златы есть. Её приносили раньше, она лежала на руках. За это время она проявила себя и в интеллектуальном плане. Она понимает, что работает и приходит за результатом. И когда она пошла, видели бы вы глаза этого ребёнка. Это были глаза, которые светились радостью. Это для нас такое достижение, которое ничем не опишешь», – пояснила руководитель центра медицинской реабилитации областной клинической больницы Святителя Иоасафа Риорита Гадебская.

Риорита Гадебская
Фото: Илона Жукова/Бел.Ру

Блиц для Елены

Вы часто плачете?

– Нет.

Можете оценить удовлетворённость от жизни по 10-бальной шкале?

– Три.

Охарактеризуйте свою жизнь одним словом?

– Труд.